Da Redação JM Notícia

 

O deputado estadual Alan Barbiero apresentou nesta terça-feira (20) dois requerimentos que tratam exclusivamente da acessibilidade à pessoa portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Para quem não conhece, a AME é uma doença degenerativa de origem genética, que ataca principalmente o sistema nervoso central. Cerca de 40 mil pessoas são afetadas por esta doença no Brasil e os impactos dela atingem cerca de 200 mil pessoas.

Pensando em melhorar a vida de que possui ou convive com alguém que tem AME, o deputado apresentou um requerimento que solicita à Agencia Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) a inclusão nos programas Acesso Expandida e Uso Compassivo do medicamento para o tratamento da AME.

Nos Estados Unidos e na Comunidade Europeia o medicamento Nusinersen/Spinranza é liberado para os portadores dessa doença e tem gerado esperança no tratamento. O objetivo do deputado é trazer esse medicamento para Tocantins.

“Com a liberação do remédio, haveria grande decréscimo dos custos com internação no SUS, aluguéis de equipamentos, órteses, cirurgias e terapias de reabilitação aos cofres públicos”, declarou Barbiero.

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O segundo requerimento pede a inclusão do medicamento para o tratamento da AME no programa de assistência farmacêutica do SUS, o que possibilitaria um maior alcance aos portadores da doença. “Atualmente, este remédio é o que tem apresentado melhores resultados para desacelerar ou estagnar o processo degenerativo. Precisamos criar mecanismo para que essas pessoas, que tanto necessitam, tenham acesso a ele”, disse o parlamentar.

Barbiero apresentou o caso do menino João Gilberto, de apenas 2 anos, portar da AME e que tem lutado para sobreviver. A mãe do pequeno, Maria de Jesus, tem buscado alternativas para que ele não perca os movimentos do corpo.

 

Deputado cita caso do pequeno João Gilberto

 

Junto com os requerimentos, Barbiero enviou os links para todos os deputados, o primeiro de um abaixo assinado eletrônico para que a Anvisa libere o medicamento e o segundo de uma vaquinha virtual para ajudar a família possa arrecadar fundos para a continuidade do tratamento.

“Eu conclamei aos deputados e peço a todos que apoiem essa causa. A luta dessa mãe inspira e comove, principalmente a nós que somos pais e mães e não medimos esforços pelos nossos filhos”, argumentou.

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Na semana passada, Barbiero apresentou um projeto de lei que visa instituir a Semana Estadual de Conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal-Ame. A doença, que acomete 1 a cada 10 mil nascimentos, ainda não tem cura e apresenta muitas complicações associadas que demandam apoio à criança e sua família.

“Essa é uma forma de promover acessibilidade além de atrair atenção para a causa e contribuir para a construção de uma sociedade mais justa, solidária, fraterna e livre de preconceito,” concluiu o parlamentar.

Com a Semana Estadual da AME o deputado pretende fazer a  divulgação da doença, bem como a promoção de discussões sobre a dificuldade do diagnóstico, pesquisas e tratamento, auxiliando, dessa forma, as pessoas acometidas pela AME e seus familiares.

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